מה המחלה עושה בגיל 14?
דושן מתקדם בסדר כמעט קבוע. בגיל 10 עד 13 רוב הילדים מאבדים את היכולת ללכת. אמור עבר לכיסא גלגלים בגיל 11. בגיל 14 המעבר מהכיסא למיטה, לרכב, לשירותים ולבריכה דורש אדם נוסף. השלב הבא, שאצל אמור כבר התחיל, הוא היחלשות הידיים: כתיבה, אכילה, שימוש בטלפון, כל אלה נעשים קשים יותר. במקביל מתחיל מעקב צמוד יותר אחרי הלב והנשימה.
מה זה דורש ממי שמסביב
מיקאלה מגדלת את אמור לבד מגיל שנתיים וחצי. היא כותבת: "אני הידיים והרגליים שלו בכל מה שהגוף שלו כבר לא מאפשר לו לעשות בעצמו." זו משרה של 24 שעות, שכוללת הרמות, העברות, לילות, נסיעות לטיפולים ומעקבים, ומאבק מתמיד על זכויות וציוד. הורה כזה לא יכול לעבוד במשרה רגילה, וזה חלק ממה שהקמפיינים מגייסים לו, גם אם הכותרת היא "טיפול".
סביב הורה יחיד צריכה להיות קהילה. בבית קשת זה נראה ככה: שחף, שכן שהיה עושה לאמור בייביסיטר ומשחק איתו כדורגל, טס איתו לטיפול; ליה מרכזת מתנדבים; עשרות אנשים מהאזור תרמו תשורות לקמפיין. על הקהילה כתבנו בנפרד.
ומה הילד רוצה?
בדיוק מה שכל נער בן 14 רוצה. אמור אוהד ברצלונה ומכבי חיפה, מכיר מטוסים ומפות, אוהב לונה פארקים (ובטיפול האחרון שחף הרים אותו מהכיסא והושיב אותו איתו במתקן). הוא רוצה לחצות את ארה"ב ולעלות על הדשא של סמי עופר עם ברקוביץ'. מיקאלה מתארת אותו כ"ילד מלא אור, חכם, סקרן, עקשן". הרופאים מדברים על יכולות שאובדות; הוא מדבר על מה שהוא הולך לעשות.
המים
אחד הדברים שחוזרים בדיווחים של המשפחה הוא הבריכה. במים המשקל נעלם, ואמור, לפי מיקאלה, שוחה, צולל ו"הולך במים". עבור ילד שעל היבשה תלוי בכל פעולה, השעה בבריכה היא השעה שבה הגוף שלו שוב שלו. זו גם הסיבה שהידרותרפיה היא חלק מהטיפול התומך בדושן בכל גיל.
בית ספר, חברים, זהות
נער עם דושן לומד בדרך כלל בכיתה רגילה עם סייעת והתאמות. האתגר הוא לא לימודי אלא חברתי: להישאר בתוך הקבוצה כשאי אפשר לרוץ אחריה. המשפחות המנוסות אומרות שמה שעובד הוא תחומי עניין משותפים (כדורגל, משחקים, מוזיקה), חברים שלומדים להעביר כיסא, ונוכחות באירועים גם כשזה מסובך לוגיסטית. אמור, לפי כל מי שפגש אותו, פותר את זה בחיוך. ברקוביץ' קרא לו "הילד הכי חייכן בעולם".
מה אפשר לעשות
למשפחות: עמותות צעדים קטנים ועדי, עמותת דושן ישראל, מכירות את כל הדרך ואת הזכויות. מידע על המחלה. ולמי שרוצה לעזור לאמור ספציפית: דף הקמפיין, או שיתוף הסיפור שלו עם אדם אחד שעוד לא שמע.
רוצים לעזור לאמור עכשיו? התרומה מתבצעת בדף הקמפיין המאובטח בגיוס מהלב.
לתרומה לאמור