דושן בישראל: מה בסל הבריאות ומה נופל על המשפחה

מה כן מכוסה בסל?

ילד שאובחן עם דושן בישראל מקבל במסגרת קופת החולים את האבחון (כולל בדיקה גנטית), מעקב במרפאה נוירו-מוסקולרית, טיפול בסטרואידים, מעקב קרדיולוגי וריאתי, פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, ובהמשך גם הנשמה לא פולשנית וציוד נלווה. חלק מהציוד (כיסא גלגלים, סדים, מיטה מתכווננת) ניתן דרך משרד הבריאות בהשתתפות עצמית, וחלק דרך קופת החולים.

הביטוח הלאומי משלם גמלת ילד נכה, שגובהה תלוי ברמת התלות של הילד, ומוסיף גמלאות משלימות (למשל השתתפות בלימודים ובהסעות). משרד התחבורה מנפיק תג חניה לנכה, ולאחר גיל מסוים אפשר לבקש גם הטבות ברכישת רכב מותאם. את הרשימה המלאה מתחזק אתר כל זכות.

מה נכלל בסל בשנים האחרונות

ועדת הסל דנה מדי שנה בתרופות ממוקדות לדושן. חלק מהתרופות לדילוג אקסונים ואטלורן למוטציות Nonsense נדונו ונכללו עבור קבוצות חולים מוגדרות, בהתאם למוטציה, לגיל וליכולת ההליכה. התנאים האלה הם הסיבה שילד אחד מקבל תרופה בסל וילד אחר, עם מוטציה אחרת או בשלב אחר של המחלה, לא. מומלץ לבדוק מול הנוירולוג המטפל ועמותות הדושן מה המצב העדכני לילד שלכם, כי הרשימה משתנה.

מה לא מכוסה, ולמה זה מיליונים

• טיפולים ניסיוניים בארץ ובחו"ל, כמו הטיפול בתאי גזע שאמור מקבל בפילדלפיה. אלה נופלים במלואם על המשפחה: הטיפול, הטיסות, השהות והליווי.
• תרופות שאושרו בחו"ל אך לא נכללו בסל למוטציה הספציפית. העלות יכולה להגיע למאות אלפי שקלים בשנה, ולעיתים יותר.
• התאמות בית ורכב: רמפות, מעלון, חדר רחצה נגיש, רכב עם מעלון. יש סיוע חלקי, ההשלמה על המשפחה.
• אובדן הכנסה. הורה לילד עם דושן מתקדם הוא מטפל במשרה מלאה. מיקאלה, אמא של אמור, מגדלת אותו לבד ומתארת את עצמה כ"הידיים והרגליים שלו". הגמלה לא מחליפה משכורת.
• מלווים ועזרה בבית מעבר לשעות שהביטוח הלאומי מאשר.

"250 ילדים וזה לא בסל"

כשאייל ברקוביץ' אמר בספורט 1 ש"לא יכול להיות שיש 250 ילדים שחולים במחלה הזו וזה לא בסל התרופות", הוא נגע בתסכול הזה. המספר 250 הוא אומדן שלו, לא נתון רשמי, וגם לא נכון לומר שדושן "לא בסל": הטיפול הסטנדרטי מכוסה. מה שלא בסל הוא בדיוק מה שמשפחות מגייסות לו: הניסיוני, החדש, והחיים מסביב.

לאן פונים

עמותת צעדים קטנים ועדי, עמותת דושן ישראל, מלוות משפחות בזכויות, בטיפול ובמידע על ניסויים. באתר כל זכות יש עמוד ייעודי לדושן עם כל הזכויות. ובביטוח הלאומי, גמלת ילד נכה היא הצעד הראשון אחרי האבחון. על המחלה עצמה.