ילד מלא אור, חכם, סקרן, עקשן
ככה מתארת אותו מיקאלה, אמא שלו. זה הסיפור שלו, מהלידה בקיבוץ בית קשת ועד הטיסה השישית לפילדלפיה. כל פרט כאן מגיע מהמשפחה או מהכתבות שפורסמו עליו.
הטיפול החמישי, ספטמבר 2026. בין טיפול לטיפול: לונה פארקים, המקום שאמור הכי אוהב. צילומים: המשפחה
מי זה אמור, ומאיפה הוא?
אמור נולד באוקטובר 2012 וגדל בקיבוץ בית קשת שבגליל התחתון. מגיל שנתיים וחצי מיקאלה מגדלת אותו לבד. כבר אז היו סימנים שקשה היה לפרש: טונוס שרירים נמוך, הליכה מאוחרת, ילד שלא זחל. אבל אמור היה ילד שמח, שיחק כדורגל וקפוארה, ואהב כל דבר שטס.
בגיל שבע ההליכה נהייתה קשה יותר. נפילה ממגלשה, ואחריה עוד נפילות. בקיץ 2020, בעיצומה של הקורונה, חברה של מיקאלה הציעה לבדוק ניוון שרירים. הבדיקות התחילו בבית החולים כרמל והמשיכו בשניידר, והאישור הגנטי הגיע מבדיקות שנשלחו לארה"ב.
1.11.2020: האבחנה
בגיל שמונה אמור אובחן עם ניוון שרירים דושן (Duchenne Muscular Dystrophy), ממוטציה מסוג Nonsense. דושן היא מחלה גנטית שבה הגוף לא מייצר את החלבון דיסטרופין, והשרירים נחלשים בהדרגה. אין לה היום ריפוי. על המחלה עצמה כתבנו כאן.
המספרים מספרים את ההמשך בצורה הכי ישירה. בגיל שמונה אמור עבר לקלנועית. בגיל עשר וחצי, במבחן הליכה של שש דקות, הוא עשה 117 צעדים. בגיל 11 הוא הפסיק לעמוד ועבר לכיסא גלגלים. היום, בגיל 14, הוא תלוי בעזרה כמעט בכל פעולה, והידיים התחילו להיחלש.
"אני הידיים והרגליים שלו בכל מה שהגוף שלו כבר לא מאפשר לו לעשות בעצמו."
מיקאלה, דף הקמפיין
2023: ההחלטה לחפש משהו אחר
ב-2023 מיקאלה יצרה קשר עם רופא אמריקאי שפיתח פרוטוקול ניסיוני לטיפול בתאי גזע קטנים (VSEL) בשילוב לייזר. בתחילת 2025 היא פתחה קמפיין גיוס המונים ראשון כדי לממן את הטיסה לקליניקה בסן דייגו.
ב-18.6.2025 אמור קיבל את הטיפול הראשון. המשפחה מתארת "בוסט אנרגטי", ובבריכה הוא הצליח להתרומם. אחרי הטיפול הראשון הרופא הפסיק לטפל, והטיפול השני הוחזר למשפחה. חמישה חודשים עברו עד שנמצא המשך בפילדלפיה.
2025 עד 2026: הטיפולים בפילדלפיה
- 24.11.2025, טיפול שני, במינון כפול.
- 9.3.2026, טיפול שלישי. במילים של מיקאלה: "ההידרדרות נעצרה לראשונה מזה שנים". ישיבה זקופה יותר, ידיים חזקות יותר.
- 14.6.2026, טיפול רביעי. אמור שוחה וצולל, "הולך במים", והמעברים מהכיסא נהיו קלים יותר. הקצב שונה מאחת לשלושה חודשים לאחת לחודשיים.
- 14.9.2026, טיפול חמישי. שחף קוטנר, השכן והחבר מבית קשת, הצטרף לנסיעה.
- 9.11.2026, טיפול שישי, מתוכנן. הוא מה שהקמפיין מגייס עכשיו.
חשוב לנו לכתוב את זה במדויק: אלה דיווחים של המשפחה על מה שהיא רואה. הטיפול ניסיוני, לא אושר על ידי ה-FDA, ואין מחקר קליני שמוכיח את יעילותו בדושן. הסבר מלא ומה הטיפול לא מבטיח.
"בפעם הראשונה מזה שנים אנחנו מרגישים שצעדנו קדימה."
מיקאלה, מתוך המסמך שכתבה על המסע של אמור
הקיץ שבו הארץ שמעה על אמור
ב-9.7.2026 פורסמה הכתבה הראשונה, באתר שווים. ב-22.7 אייל ברקוביץ' סיפר עליו בשידור ב-103FM ובספורט 1, וקרא לו "הילד הכי חייכן בעולם". אמור, אוהד מכבי חיפה, ביקש ממנו דבר אחד: "אני רוצה שתבוא איתי לסמי עופר ונעלה יחד על הדשא". ב-5.10.2026 פרסם מאקו את הכתבה על המסע לארה"ב. כל הכתבות כאן.
מה אמור רוצה?
לחצות את ארה"ב. לחזור ללכת ולשחק כדורגל. לעלות על הדשא בסמי עופר. ובמילים שלו, כפי שמיקאלה מצטטת אותו, עולם נגיש יותר לכולם. "אנחנו עוד נראה אותו על המגרש", אמרה לשווים. "אמור בטוח בזה."
5,344 אנשים כבר תרמו. הטיפול הבא ב-9.11.2026.
לתרומה לאמורשאלות על הסיפור
מתי אמור אובחן עם דושן?
ב-1.11.2020, בגיל שמונה, בבית החולים שניידר. הבדיקות הראשונות נעשו בבית החולים כרמל, והאישור הגנטי הגיע מבדיקות שנשלחו לארה"ב.
מאיזה גיל אמור בכיסא גלגלים?
מגיל 11. בגיל שמונה הוא עבר לקלנועית, ובגיל עשר וחצי עשה 117 צעדים במבחן הליכה של שש דקות.
מי מטפל באמור?
אמא שלו, מיקאלה, שמגדלת אותו לבד מגיל שנתיים וחצי. היא המטפלת העיקרית שלו בכל שעות היממה.
כמה טיפולים אמור קיבל עד היום?
חמישה: אחד בסן דייגו (יוני 2025) וארבעה בפילדלפיה (נובמבר 2025, מרץ, יוני וספטמבר 2026). השישי מתוכנן ל-9.11.2026.
אמור רוצה לחיות. אפשר לעזור לו עכשיו.
כל תרומה מצטרפת ל-5,344 אנשים שכבר בחרו לעמוד לצד אמור. התרומה מתבצעת בדף הקמפיין המאובטח בגיוס מהלב, בכרטיס אשראי, ב-Bit או ב-PayPal.
לתרומה לאמור בגיוס מהלבלעסקים ולחברות שצריכים קבלה דרך נדרים פלוס: תרומה דרך נדרים פלוס